A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) do Ministério da Saúde abriu consulta pública, disponível até o dia 3 dezembro, sobre o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com a doença Niemann-Pick tipo C. A elaboração das Diretrizes Brasileiras para Diagnóstico e Tratamento desses pacientes objetiva reduzir os atrasos no diagnóstico, direcionar cuidado e tratamento e, assim, melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A Niemann-Pick tipo C é uma doença rara e grave. Faz parte de um conjunto de doenças genéticas e pode surgir em diferentes idades, com apresentações clínicas distintas, sendo o tipo C o mais frequente. Nesse tipo, alterações genéticas afetam a capacidade do organismo em metabolizar colesterol e outros tipos de gordura, levando ao acúmulo no fígado, cérebro e outros órgãos.

Esse distúrbio afeta todo corpo, gerando sintomas diversos, como alteração da visão e do movimento dos olhos, convulsões, dificuldades de deglutição, diminuição da força muscular e da coordenação motora, inchaço na barriga (pelo acometimento de órgãos como fígado, baço e pâncreas), entre outros. A alteração genética que causa a doença é hereditária, por isso, ela é mais frequente dentro da mesma família.

Conitec – A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) foi criada pela lei nº 12.401 de 28 de abril de 2011, que dispõe sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologias em saúde no âmbito do SUS. A Comissão, assistida pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde (DGITIS), tem por objetivo assessorar o Ministério da Saúde nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde (medicamentos, produtos e procedimentos) pelo SUS, bem como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).

Fonte: Ascom-Cofen com informações da Conitec